Paralizie cerebrală mixtă, tetrapareză spastică, ventriculomegalie, microcranie, retard neuromotor sever, genuvalgum și așa mai departe.
Cum te-ai simți dacă fetița ta de 7 ani, să spunem că o cheamă A., suferă de oricare dintre bolile de mai sus? Dar dacă ți-ar spune că suferă de toate acestea în același timp? Și dacă, pe lângă acestea, ar mai fi o listă lungă de alte afecțiuni pe care copilul tău le are?
Te-ai simți deprimat? Stai așa, încă nu e tot.
Dacă ai mai avea un copil, tot o fetiță – să o numim I. și să spunem că are 4 ani -, iar medicii ar avea și pentru ea o listă lungă de diagnostice ale căror nume nu pot fi pronunțate?
Pare greu de crezut că atâtea necazuri pot lovi într-un singur loc, nu? Ei bine, e posibil. Este povestea adevărată a greu încercatei familii C. Pentru soții C., cuvintele ipotetice de mai sus nu sunt deloc ipotetice. Ei chiar sunt sunt părinții celor două fetițe cu dizabilități grave. Am putea umple acest text doar cu diagnostice și cu descrierea bolilor de care suferă I. și A., dar acest text nu este despre asta. Este despre lupta pentru mai bine a familiei C., alături de Fundația Inimă de Copil.
Bucurii mari pentru pași mici
„Suntem alături de Fundația Inima de Copil de 2 ani și jumătate. Când am venit aici, A. nu vorbea cu nimeni străin, ci doar cu cei pe care îi știa. Acum vorbește cu toată lumea mulțumită doamnei Felicia. I., fetița cea mică are autism, iar înainte era doar în lumea ei. Acum e mai atentă și mai curioasă să descopere lucruri noi, mulțumită doamnei Daniela”, ne povestește mama fetițelor. Un pas oricât de mic făcut de oricare dintre copii este un motiv de sărbătoare, iar aceste momente se transformă în amintiri puternice. „Cea mai frumoasă amintire? Sunt multe. Cred că una e când am văzut-o pe I. mergând singură. Sau când am auzit-o pe A. vorbind cu doamna Felicia. Ori când doamna Marilena se juca cu ele în timp ce făceau kinetoterapie”, povestește doamna C.
Terapii costisitoare, posibilități mici
Pentru viitorul apropiat dorințele nu sunt foarte mari. După atâtea lovituri de destin, familia C. abia se mai poate gândi să își pună vreo dorință. „De la noul an îmi doresc sănătate pentru familia mea. Așa, în general, am două visuri. Primul este să avem o casă a noastră pentru că momentan stăm cu chirie. Al doilea vis este și cel mai mare: să-mi văd fetițele sănătoase, pe A. mergând și cu I. sa pot comunica mai bine, să mă înțeleagă”, ne spune mama fetelor. Situația familiei C. este una destul de complicată. Locuiesc cu chirie și sunt, din punct de vedere legal, însoțitori ai copiilor întrucât ambele fetițe au nevoie de sprijin și supraveghere continuă. Terapiile pentru cele două fete sunt extrem de costisitoare. Cel puțin 1000 de lei ar costa lunar terapiile pentru I. și A., însă aceste terapii sunt insuficiente față de cât de severe sunt bolile de care suferă. Părinții sunt foarte implicați, le oferă afecțiune, blândețe și fac tot ceea ce pot pentru ca cele două fetițe să aibă o viață mai bună. Alături de Fundația Inimă de Copil și de toți cei care simt că trebuie să fie lângă această familie.
Comentarii recente